Ehhez képest a szülés fájdalma semmi – endometriózisban szenvedők a Mandinernek

„A részem vagy, mégis ellenem fordultál.
Úgy kúsztál be a szöveteimbe, mint rozsda a vasba, lassan és alattomosan.”

(Somogyi Éva: Endomonológok, részlet)

– mondja lapunknak Somogyi Éva. A fiatal lány nem hivatásos modell, ám most mégis fényképezőgép elé állt, hogy könnyebben feldolgozhassa az endometriózis okozta lelki és fizikai gyötrelmeit, és a képeken keresztül adjon erőt sorstársainak. Éva hiába járt rendszeresen nőgyógyászati szűrésekre, a legsúlyosabb stádiumban diagnosztizálták nála az alattomos betegséget. Ez sajnos nem ritka, hiszen az betegség – a daganatos megbetegedésekkel – ellentétben nagyon nehéz azonosítani, az olyan képalkotó eljárások, mint az ultrahang vagy az MRI már csak az előrehaladott állapotot látják. „A diagnózissal tudtam meg, hogy egyáltalán létezik ez a betegség, arról sem volt fogalmam, hogy mennyire veszélyes” – meséli.

A furcsa hangzású betegség addigra már megtámadta több szervét is: a petefészkét, a húgyhólyagját, sőt még a beleit is. A nagyon durva fájdalmak jelentkezésétől kezdve két év telt el a diagnózisig, sőt mint mondja, mindig is rendszertelen, problémás menstruációi voltak alhasi- és derékfájdalmakkal, de gyakoriak voltak a gyomorproblémák, és a migrén, amik az évek előrehaladtával csak erősödtek. Az önvád is gyakran mardosta a lányt: nem elég, hogy nem beszélt a fájdalmairól, de még szégyenkezett is miattuk, úgy érezte, hogy vele „csak a baj van”. Mindez kihatott a munkájára, hiszen olyan hirtelen jött, és olyan erős volt egy-egy roham, hogy akár napokra félre kellett tennie a feladatait, nem tudott haladni a dolgaival. „Ez a betegség nagyon magányossá teszi az embert” – mondja Éva.

hiszen hiába gyötri őket akár évekig a fájdalom, diagnózis nincs, így gyakran abban a hitben vannak semmi bajuk sincs, csak maguk képzelik be vagy reagálják túl a fájdalmakat.

Sérült felület, mardosó fájdalom

Az endometriózis azonosítását követően Évát azonnal műteni kellett. „Nagyon megszenvedtem a négyórás műtétet, még katéterem is volt” – mondja. A felgyógyulás is hosszabbra nyúlt, mint tervezte: másfél hónapig lábadozott, majd lassacskán visszament dolgozni. Mivel környezete érdeklődő kérdéseiből egyértelművé vált, hogy a köztudatban erről a betegségről sokat nem tudnak, elhatározta, hogy kiáll a „világ elé” és megmutatja azt, amin keresztül ment. Elképzelésével felkereste Szepesvári Petra fotóst és együtt kezdtek el a témában ötletelni. A fényképész műtermét épp ezidő tájt alakították át, így a kezdeti állapot: a csupasz betonpadló és mindenféle sallangtól mentes környezet motiválóan hatott az alkotópárosra.

„A sérült felület és a sivár tér nagyon inspiráló volt számomra, így belevágtunk” – idézi fel Petra. A téma vitte a két kreatív nőt, pár alkalom, és meg is született a képsorozat, amit elsőként az idei Ördögkatlan Fesztiválon ki is állítottak. A szervezők hamar meglátták a képekben rejlő lehetőséget, így szempillantás alatt jött az ötlet: szervezzenek a képekhez beszélgetést is. Meghirdették a közösségi oldalon, jöttek is az érintettek. „Megdöbbentő volt számomra, ahogy a képeim hatottak, sok ismerős keresett fel, hogy elmondja, ő is abban a betegségben szenved, mint a modellem, és megköszönték, hogy én is foglalkozom a témával” – meséli Petra. A fotós nőként szerencsésnek vallja magát, mert  nem szenved a betegségben, ám háromgyerekes édesanyaként megdöbbenve hallgatta az Ördögkatlanon az érintettektől: „a szülés semmi az endometriózishoz képest”.

A termékeny nők tíz százalékát érinti az endometriózis világszerte.

nagyjából annyian, mint a cukorbetegségben. Sokatmondó szám, hogy minden második fájdalmas menstruációval küzdő nőnek endometriózisa van, és ez a betegség okozza a női eredetű meddőségek több mint felét – mondja lapunknak Salamon Adrienn, az „Együtt Könnyebb” Női Egészségért Alapítvány kuratóriumi elnöke. Adrinál még 2009-ben – szintén legsúlyosabb stádiumban – diagnosztizálták a kórt. Mint visszaemlékszik, akkoriban alig lehetett tudni valamit a betegségről, azt is külföldi oldalakról, blogokból kellett összecsipegetni. „Az orvosok elmondták a lényeget, a fontos tudnivalókat, de az vajmi kevés, gondolj bele, ha csak egy sima fogműtétre mész is, felmerül benned egy csomó kérdés, nem még ha a méhedről és a petefészkedről van szó” – mutat rá.

Hogyan lehet, hogy nem foglalkozunk vele eléggé?

Nem értette, hogy ha ennyi nőt érint világszerte, és ilyen súlyos problémákat képes okozni ez a betegség, akkor hogyan lehet, hogy nem foglalkozunk vele eléggé. Ma már rájött, hogy tényleg nem egyszerű beszélni az endometriózisról, hiszen gyakorlatilag minden, ami ehhez kapcsolódik – menstruáció, meddőség, hasmenés, véres széklet és vizelet vagy fájdalmas szexuális együttlét – mind tabu. „Egyik sem az a téma, amiről az ember egy kávé mellett szívesen beszélget” – hangsúlyozza, jobb híján a nők általában magukban szenvedve várják, hogy valami történjen. Adri szerint ez is az egyik oka annak, hogy nehéz diagnosztizálni a kórt, az esetek túlnyomó többségében csak akkor történik ez meg, amikor valami más betegség gyanúja miatt megműtik a beteget. Megdöbbentő Adri szerint, hogy még Bécsben is az esetek nagy százalékában vakbélgyulladásnak hiszik a különös betegséget, és csak ilyenkor derül ki, hogy valójában endometriózisban szenved a beteg.

A diagnózistól kezdve azonban nincs megállás – ahogy Adri fogalmaz – a betegség folyamatos menedzselést kíván, merthogy nem múlik el magától, ám az biztos, hogy ha nem tartják kordában gyógyszerrel, terápiával, diétával, akkor kiújulhat. Erre az esély igen magas, évente tíz, míg öt év alatt ötven százalék. Mint minden betegségre, erre is igaz, hogy nagyon fontos, hogy minél hamarabb felismerjük, hiszen annál jobban kezelhető.

– hangsúlyozza.

Mennyire felkészült a magyar nőgyógyásztársadalom?

Meglepő módon általában nem is a nőgyógyász veszi észre a bajt. Így volt ez Adrinál is, akinél a kálvária fájdalmas menstruációval kezdődött. „Húsz évig egyáltalán nem fájt a menstruáció, majd egyszer csak annyira, hogy a mentő vitt el” – emlékszik vissza. A második év végére már odáig fajult, hogy nem tudott enni, hányt, és véres széklettel küzdött. Végül a belgyógyász diagnosztizálta nála az endometriózist.

Ami a diagnózis átlagos idejét illeti, bár van hova fejlődni, Magyarország jól áll, mert míg az Amerikai Egyesült Államokban tíz év a betegség azonosításának átlagos ideje, addig itthon négy. Kisebb ország vagyunk, aminek hála sokszor rövidebb a betegút – magyarázza az okokat Salamon Adrienn. „Nyilván a covid senkinek sem tett jót, de

– húzza alá. Elmeséli, hogy egy nemzetközi kerekasztalbeszélgetés alkalmával egy neves francia endometriózis-szakértő azt kérdezte tőle: „hogy a fenébe csináljátok, hogy legalább tíz orvos ért nálatok ehhez, és jóval rövidebb idő alatt diagnosztizálják a betegséget”. Mindezek mellett természetesen szükség van a várólisták további rövidítésére, és a diagnosztikai idő csökkenésére is, ezért dolgozunk mi is – hangsúlyozza. Mint mondja, kidolgoztak egy javaslatot, ami ott van már több minisztériumban is, Kásler Miklós emberi erőforrás miniszter időközben közleményt adott ki arra vonatkozóan, hogy fontos az endometriózissal küzdők ellátásának javítása és kiemelt cél a diagnosztikai késedelem csökkentése.

Emellett az alapítvány rengeteget fejleszt, legutóbb például egy olyan applikációval álltak elő, aminek a segítségével a felhasználó nők vezethetik a tüneteiket. Az alkalmazással megnyertek egy hat országban zajló nemzetközi kutatást. Négy éven keresztül gyűjtik az anonim módon a nők által felvitt adatokat, tüneteket, a műtéttel kapcsolatos tapasztalatokat, amiket aztán mesterséges intelligencia elemez ki. Ettől azt várják, hogy talán kiderül valami rendszerszintű, amire eddig senki nem gondolt. „Nem volt még ilyen széles körű, ilyen hosszútávú kutatás, nagyon büszkék vagyunk erre, hogy a konzorcium tagjai lehetünk” – mondja. A Női Ligával közösen a terveik között szerepel az is, hogy a Nemzeti Alaptantervnek is része legyen egyfajta egészségedukáció, ahol a fiatalok hallhatnak majd többek között az endometriózisról is. „Ha éveken keresztül hallunk a testünk működéséről, akkor talán hamarabb felismerhetők a betegségek is”.

Hány embert érnek el?

Ebben a tekintetben a március a csúcshónap, akkor van ugyanis az endometriózis hónapja. Tavaly milliókat is elértek a kampányaikkal, amibe 30 influenszert és youtubert vontak be. Van egy zárt csoportjuk is, amihez két év alatt több, mint ötezer tag csatlakozott.

Természetesen nemcsak az interneten vannak jelen, összeállítottak például egy endometriózis kisokost is, amit védőnőkhöz, háziorvosokhoz, szülész-nőgyógyászokhoz és a patikákba is eljuttattak, és azt kérték, azoknak adjanak belőle, akik fájdalmas menstruációra panaszkodnak. A műtét előtt álló sorstársaikon pedig műtéti csomaggal segítenek. „Nagyon sok minden történt az elmúlt 11 évben, ha nekem a betegségem kiderülésekor valaki azt mondja, van az endometriózisnak honlapja, részt tudsz venni előadásokon, vannak ismeretterjesztő kiadványok, szakértők, sorstársak, akkor rengeteg pénzt, energiát, felesleges stresszt spóroltam volna meg” – összegzi – „hiszen az egészben a bizonytalanság volt a legrosszabb”.

„Mi a szándékod velem? Hiszen megölni nem akarsz.
Csupán a terveim, a jövőm törted össze, s annak szilánkjaiban fekszem most fájdalomtól megbénulva”

Képeken Somogyi Éva, a fotókat Szepesvári Petra készítette. A fotók alatti idézetek Somogyi Éva Endomonológok című írásából valók